GENESPOIR, association française des albinismes, association loi 1901, a été créée en 1995 à Rennes par Fabienne Jouan mère de trois enfants dont deux sont atteints d'albinisme oculocutané.

GENESPOIR

•  informe les familles, les milieux médicaux et le public des conséquences de l'albinisme,
• favorise les échanges et la convivialité entre les familles concernée en organisant des rencontres régionales et nationales,
• conseille les familles pour toutes les démarches qu'elles doivent entreprendre.
• représente et défend les intérêts des personnes atteintes et de leurs familles 
• soutient financièrement la recherche et pour cela agit en collectant des dons.