Association loi de 1901.

Les motivations des permanents de cette association sont :

• d’informer sur les troubles de santé liés aux pollutions électromagnétiques et chimiques
• de proposer des pratiques limitant ces pollutions
• de s’entraider pour rechercher et partager les moyens d’améliorer le quotidien des personnes électro-sensibles ou chimico-sensibles.

Groupe d’échange et de soutien “Les ondes et les produits chimiques : symptômes, préventions, astuces au quotidien »* : le 2ième vendredi du mois matin de 9h à 11h.
Adhésion.

Objectifs de l'association : éduquer, former, informer sur l'asthme, les allergies et urticaire, les patients et leur entourage ainsi que les professionnels de santé.

Téléphone : 0 800 19 20 21 (numéro gratuit à partir d'un poste fixe).

A quoi sert le traitement ? Quels sont les effets secondaires ? Comment prévenir les crises ? Que faire au niveau de son environnement ? Autant de questions qui peuvent être soumises aux conseillers de ce service téléphonique spécialisé, de façon anonyme et gratuite. Il est aussi possible de devenir membre de l'association moyennant une cotisation. Il existe une publication donnant des informations sur la maladie, des conseils en matière de prévention et faisant le point sur l'évolution des traitements.

Pour tous renseignements complémentaires, contacter le siège de l'association : 01 41 31 61 60, ou consulter le site internet.

AVC AIT Carpe Diem est une association loi 1901, reconnuee d'utilité publique.

Cette association apporte son soutien aux personnes victimes d'accidents vasculaires cérébraux.

Activités :
Soutien et information aux personnes atteintes de spondylarthropathies.

Association adhérente à la maison associative de la santé : 02 99 53 48 82.

L'association pourra mettre en relation des familles ayant un enfant n avec une absence, atrophie ou malformation congénitale d'un membre : bras, main, jambe, pied, pied-bot.

Objectifs :

1] Ecoute  des parents, informations, conseils...

2] Aider à résoudre les problèmes posés aux familles (appareillage, études, permis de conduire, travail...), permettre la rencontre avec d'autres personnes ou familles concernées car l'association regroupe aussi bien des adultes agénésiques, que des enfants, adolescents ou parents.

3] Intervenir auprès des pouvoirs publics, des administrations.

Contact : correspondant régional : tél. 02 99 64 05 01

Il s'agit d'une association de malades créée en juin 1984. Elle regroupe malades, familles, médecins.

Objectifs : information, soutien, écoute.

Moyens : permanences, rencontres, publications.

Association qui a pour mission d'aider les personnes atteintes de maladies neuro musculaires. 

Un service régionale Bretagne est située 105 route de Montcontour 22950 Tregueux au 02 96 71 16 01, afin de vous renseigner sur vos droits.

L'AFM met à disposition un N° Azur : 0810 811 088 (prix d'un appel local) qui a pour mission d'accueillir et d'orienter toute personne atteinte d'une maladie neuromusculaire vers les réseaux et compétences en interne à l'AFM ou en externe. Du lundi au vendredi de 9h à 17h.

QUI SOMMES-NOUS ?

Notre association, l’AFD 35 Ille-et-Vilaine est une association de patients, animée par des bénévoles, membre de la Fédération Française des Diabétiques, depuis 2015.

La Délégation AFD 35 Saint-Malo a été créée en 1998 sous l’appellation « Diabeto Malo Émeraude Pays de Rance ».
La Délégation AFD 35 de Rennes a été créée en 1981 sous l’appellation "ADIV".

Nos missions :

Accompagner :
Notre association propose à tous ceux qui le souhaitent :

• Des conférences et des ateliers pour apporter aux personnes atteintes de diabète et leurs proches des connaissances afin de mieux gérer la maladie au quotidien.
• Lors de nos permanences : des conseils et de l’écoute.

Défendre :
Les bénévoles sont à votre écoute et peuvent vous diriger vers le service juridique et social de la Fédération, pour en savoir plus sur le service.

Informer et prévenir :
Des actions de sensibilisation sont organisées toute l’année dans les hôpitaux, les lieux publics, les écoles, les petites et grandes entreprises, etc.
Ces actions sont adaptées à tous les âges et à tous les publics et sont menées à partir de quizz et d’autres animations ludiques.

Les actions de la Fédération Française des Diabétiques :

Fondée en 1938 et reconnue d’utilité publique, la Fédération est totalement indépendante de toute institution publique, de tout organisme ou entreprise privée et de toute corporation professionnelle.
Forte de cette indépendance, la Fédération bénéficie d'une légitimité reconnue auprès des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des laboratoires pharmaceutiques.
L’ensemble de la Fédération est pleinement engagé dans la gouvernance de la santé.
En outre, elle œuvre à la guérison du diabète en soutenant la recherche scientifique et développe des actions de solidarité internationale : Fédération Française des Diabétiques

Objectifs : mieux comprendre la maladie, créer un réseau de solidarité entre malades, accompagner les malades dans leurs démarches administratives ou judiciaires.

Répondeur qui indique les numéros de téléphone et les jours des permanences téléphoniques.

L’association française des polyarthritiques a été créée le 8 décembre 1988 ; il s’agit d’une association « Loi 1901 » qui regroupe des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, un rhumatisme inflammatoire chronique qui touche entre 3 et 400.000 personnes en France.

Association adhérente à la maison associative de la santé située 36 bd Albert 1er à Rennes, au 02 99 53 48 82.
Permanences d’accueil :
- le 1^er vendredi du mois de 14h à 16h - Maison associative de la Santé, 36, boulevard Albert 1er - 35000 RENNES ( Tél. : 02 99 53 48 82 )
- le 2^e samedi du mois de 15h à 17h - Mairie Annexe de St-Servan - Salle de l'ancienne bibliothèque - place Bouvet - 35400 SAINT-MALO

Fondée en 1988 par quatre familles, l'association française du syndrome de Rett (loi 1901 J.O. du 17 février 1988) regroupe plus de 900 familles, sympathisants et professionnels.

Elle a pour objectifs de soutenir les familles, faire connaître la maladie, promouvoir la recherche et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale.

Permanence téléphonique : 09 72 47 47 30 (prix d'un appel local).

L'hémochromatose est la première maladie génétique et familiale en France. Il s'agit d'une maladie mal connue et dont on parle peu. Un service de dépistage est situé à Rennes, Hôpital Pontchaillou : 2, rue Henri Le Guillou, service maladies du foie, tél. 02 99 28 42 97.

AHO est une association de personnes attenintes d'hémochromatose, pour et au service des malades.

Touchés par la pathologie, les adhérents sont engagés bénévolement pour :

- Informer, Sensibiliser, Soutenir.

Association adhérente à la MAS (maison associative de la santé - tél. 02 99 53 48 82) et au CISS Bretagne (Collectif interassociatif sur la santé - tél 02 99 53 56 79 - www.lecissbretagne.org).

Association adhérente à la maison associative de la santé, située 36 bd Albert 1er à Rennes au 02 99 53 48 82.
France ADOT, est une fédération d'associations qui oeuvre dans chaque département pour informer et sensibiliser sur la cause du don d'organes et de tissus. L'association 35 est la première créée en France en 1975.
Accueil du public au 1 square Saint-Exupéry ou sur rendez-vous à l'établissement français du sang Bretagne, situé rue Pierre Jean Gineste à Rennes au 02 23 20 77 25.

Le syndrome de Williams est une maladie génétique orpheline qui a pour conséquences une déficience intellectuelle, un trouble de la motricité et des pathologies associées comme la malformation cardiaque. L'association est nationale et a pour objet principal le soutien aux familles et l'échange d'expériences. Elle participe également au financement de recherches appliquées ou médicales.

AUB Santé : Établissement de santé privé à but non lucratif.

Créée en 1971, l'AUB Santé est devenue Fondation Reconnue d'Utilité Publique par décret du 21 avril 2017. Elle intervient aujourd'hui dans les domaines de la prévention et du traitement de la maladie rénale chronique, de l'hospitalisation à domicile, de la nutrition/perfusion à domicile, de l'aide à domicile et de la formation professionnelle.

MISSIONS :

Depuis 50 ans, l'AUB Santé œuvre pour proposer aux patients un parcours de soins global et personnalisé.

• PRÉVENIR :
  L'AUB Santé met en œuvre des mesures de protection pour prévenir ou retarder l’apparition de la maladie et son évolution.
• ACCOMPAGNER :
  La Fondation accompagne les patients et leur entourage à tous les stades de la maladie, en proposant des modalités de soins adaptées et en tenant compte de la dimension sociale et psychologique de la maladie.
• SOIGNER :
  L'AUB Santé s'engage à assurer des soins de qualité entre technicité et humanité de la prise en charge.

L'unité CEGIDD assure le dépistage des infections sexuellement transmissibles et leur prise en charge, la prescription et le suivi de la PrEP pour la prévention de l’infection par le VIH.

Cette unité fait partie du service de médecine sociale et préventive.

Certaines consultations de dépistage des infections sexuellement transmissibles et de PrEP peuvent avoir lieu au site hospitalier de Dinan (locaux du centre de planification et d’éducation familiale) les mardis de 12h30 à 14h30.

Activités :

Le CeGIDD assure des activités d'information, de prévention, de dépistage, de diagnostic ainsi que l’accompagnement dans la recherche de soins appropriés comme le dépistage, le diagnostic et le traitement ambulatoire des infections sexuellement transmissibles (PreP, post exposition pour le VIH, VHB et curatif des infections sexuellement transmissibles, herpes virus, papilloma virus, syphilis, gonocoque, chlamydiae, mycoplasme). Il assure également une consultation de prévention combinée et personnalisée des IST, des hépatites virales, et du VIH.

Le CeGIDD a une mission de prévention des autres risques liés à la sexualité dans une approche globale de santé sexuelle, notamment par la prescription de contraception.

Parmi les autres activités :

• Vaccination contre les virus de l'hépatite B, de l'hépatite A (hors indications pour les voyageurs) et du papillomavirus selon les recommandations du calendrier vaccinal, et le cas échéant les vaccinations recommandées par les autorités sanitaires pour des publics cibles.
• Réalisation éventuelle d'activités hors les murs en direction de publics cibles pour l'information, la prévention et le dépistage.
• Conseil et expertise auprès des professionnels locaux.
• Consulations Pré-exposition (Prep-Prophylaxie) pour le VIH.
• Consultations post-exposition (TPE) pour le VIH et les hépatites. Ces consultations sont ouvertes au sein des maladies infectieuses pavillon Louise Bodin aux horaires d’ouvertures (02 99 28 95 64) et aux urgences médicales hors horaires d’ouverture du pavillon Louise Bodin.

Prise en charge :

Au cours d'un entretien individuel avec un médecin, vous pouvez aborder les questions que vous vous posez ou les problèmes auxquels vous êtes confrontés. Sont recherchés les facteurs de risque d'exposition à une contamination.

Avec vous, le médecin élabore le parcours de santé : examen clinique, tests de dépistage par une prise de sang pour laquelle il n'est pas nécessaire d'être à jeun, prélèvements locaux génitaux, anaux voire buccaux.

Il vous est délivré des conseils personnalisés de prévention primaire (Prep) et secondaire, et distribution de matériels de prévention (préservatifs, gels, digues dentaires…).

Un accueil si nécessaire vous est proposé éventuellement avec un(e) psychologue et un(e) assistant(e) social(e), un(e) dermatologue, un(e) gynécologue et/ou une orientation vers un médecin du planning familial, proctologue, urologue.

Résultats des examens : 

Les résultats des examens sont remis par une infirmière ou le médecin dans un délai d’une semaine à 10 jours, il est aussi possible de les envoyer par mail si tous les résultats sont négatifs.

En cas d'infection sexuellement transmissible, le traitement d’une chlamydiose, d’une gonococcie, d’une syphilis ou de toute autre IST vous est assuré avec votre accord et des conseils de prévention secondaire et de traitement du ou des partenaires délivrés.

• CDAG - Centre de dépistage anonyme et gratuit du SIDA - centre hospitalier de Saint-Malo

Hôpital Broussais

1, rue de la Marne

35400 SAINT-MALO

02 99 21 21 40 /02 99 21 27 57

http://www.ch-stmalo.fr/index.php?id=52&L=0

Ouvert le lundi de 12h à 14h, le mercredi de 15h30 à 17h30 et vendredi 17h à 19h

Dépistage anonyme et gratuit du Sida.

Consultations le lundi de 12h à 14h, le mercredi de 15h30 à 17h 30 et le jeudi de 17h à 19h.

Service des consultations externes centrales, bâtiment A, rez de chaussée.

Les personnes sont accueillies par un médecin avec consultation privée.

Prise de sang immédiate ou pas et résultats transmis par le médecin sur les créneaux d'ouverture.

Le centre médical Rey-Leroux est un établissement de soins privé, à but non lucratif, participant au service public hospitalier. Il est agréé par la sécurité sociale et l'ensemble des organismes d'assurance maladie et de prévoyance, aide sociale...
L'association dispose d'un centre médical pour enfants et adolescents, dispensant soins, éducation et scolarisation en hospitalisation permanente, de semaine, de jour et de nuit.

L'association dispose d'un service d'éducation spécialisée de soins à domicile "Henri Matisse" pour enfants.

Le centre médical a ouvert une section spécialisée pour la prise en charge des adolescents en surpoids. Deux fois par an, une douzaine de jeunes sont accueillis pour un séjour de six mois. Ils sont adressés par des médecins de l'Ouest quand apparaissent des ennuis de santé comme le diabète. L'établissement prend en charge la scolarité des élèves.

L'association dispose également de la résidence "les Courtils", foyer de vie pour adultes handicapés.

Service réservé aux professionnels.

Une équipe pluri-disciplinaire composée d'un médecin psychiatre, d'un cadre supérieur de santé, d'un travailleur social, d'un infirmier

POPULATION CONCERNÉE :

• Intervention auprès des ménages présentant une problématique d’incurie dans leur logement ou en non-demande ou manifestant une position de refus à l’égard des propositions d’accompagnement et de soutien sur le territoire des deux CMP, Diwall et Triskell.

MISSIONS :

• Évaluation de la situation d’incurie en prenant appui sur une double expertise psychiatrique et sociale.
• Partage d’expertise, appui-conseil technique et rôle pédagogique auprès des équipes et partenaires.
• Participation à l’élaboration concertée des modalités de prises en charge.
• Médiation : rôle d’interface entre patients équipes de soins-familles-partenaires

OFFRE DE SOINS :

• Accueil, écoute, soutien, orientation et accompagnement de la personne.
• Intervention auprès des ménages prioritairement à leur domicile.
• Soutien auprès des professionnels dans le cadre de l'instance de coordination

COMMENT SOLLICITER L’ÉQUIPE ?

• Soit par mail,
• Soit par téléphone.

En nous fournissant les éléments suivants :

• Professionnel et/ou organisme signalant la situation
• Coordonnées (n° tel et/ou mail) Nom / Prénom de la personne concernée
• Date de naissance
• Adresse postale
• Nombre de personnes vivant au domicile
• Descriptif de la situation

Secteur d'intervention : 
Pôle G07  : territoire des Centres Départementaux d'Action Sociale de Saint-Aubin-d'Aubigné, de Pacé et de Combourg.

Le site de Rennes de l'EFS Bretagne accueille les donneurs tous les jours sur rendez-vous (prendre

rendez-vous par e-mail : don.rennes@efs.sante.fr).

Permanence sans RDV mardi et jeudi de 13h à 19h pour le don de sang.

Possibilité de faire un don de sang, de plasma et de plaquettes.

Collecte de sang organisées chaque jour dans les communes du département, les collectivités et

les établissements scolaires et universitaires.

Association de patients qui a pour objectif l'entraide et le soutien moral et psychologique des patients et de leur entourage, d'encourager la recherche médicale, d'assurer la reconnaissance des malades près des organismes officiels et des institutions sociales.

Accès aux informations régionales moyennant cotisation.

Le fonctionnement de France Psoriasis repose sur ses adhérents, ses bénévoles, son conseil d’administration, ses délégués bénévoles en région, ses salariés et son comité scientifique.

France Psoriasis c’est une équipe composée de :

• 30 bénévoles concernés et impliqués chaque jour sur le terrain
• 4 permanents s’appliquent à les aider dans cet objectif
• 45 professionnels de santé : dermatologues, rhumatologues, infirmières, psychologue, diététicienne, … impliqués à nos côtés.

Pour connaitre les antennes régionales contacter le siège au numéro ci-dessus..

Créée en 1977, par des insuffisants rénaux pour des insuffisants rénaux, l'Association d'Aide aux Insuffisants Rénaux de Bretagne, dialysés et transplantés, devient France Rein Bretagne. Il s'agit d'une association loi 1901, à but non lucratif, affiliée à France Rein, reconnue d'utilité publique. Elle est ainsi habilitée à recevoir des legs et dons qui ouvrent droit à des déductions fiscales.

France Rein Bretagne continue son action pour améliorer les soins et la vie de tous les jours des personnes atteintes d'insuffisance rénale, mais aussi pour tenter de diminuer, en s'investissant dans la prévention de l'insuffisance rénale et la recherche sur les maladies rénales par le biais d'actions auprès du grand public, le nombre de personne astreintes aux lourds traitements de l'insuffisance rénale terminale.

Association adhérente à la maison associative de la santé, 36, rue Albert Ier à Rennes, tél. 02 99 53 48 82.

GENESPOIR, association française des albinismes, association loi 1901, a été créée en 1995 à Rennes par Fabienne Jouan mère de trois enfants dont deux sont atteints d'albinisme oculocutané.

GENESPOIR

•  informe les familles, les milieux médicaux et le public des conséquences de l'albinisme,
• favorise les échanges et la convivialité entre les familles concernée en organisant des rencontres régionales et nationales,
• conseille les familles pour toutes les démarches qu'elles doivent entreprendre.
• représente et défend les intérêts des personnes atteintes et de leurs familles 
• soutient financièrement la recherche et pour cela agit en collectant des dons. 

Siège social : les chiens-guides d'aveugles de l'ouest, 1 rue des brunelleries bouchemaine, 49913 Angers cedex 9, tél. 02 41 68 59 23.

Affiliation à la Fédération française des associations de chiens-guides d'aveugles et à la Fédération internationale des chiens-guides.

L'association a pour but de doter les aveugles et malvoyants d'un chien-guide, d'étudier et de mettre en oeuvre tous les autres moyens de nature à les aider dans leur vie personnelle, familiale, professionnelle et sociale; et d'étudier tout autre handicap qui pourrait bénéficier de l'aide d'un chien éduqué à cette fin.

Moyens d'action :  
1] information du public ;
2] création d'écoles chargées d'éduquer les chiens, d'enseigner aux déficients visuels l'utilisation des chiens.

S'adresser directement à l'école par téléphone ou par courrier .

Regroupement d'associations dans le domaine de la santé et du médico-social, la Maison Associative de la Santé (MAS) est une structure fédérative, un lieu ressource et de proximité pour les citoyens.
Elle informe et oriente le grand public sur les questions de santé, met en œuvre des projets de santé publique (santé mentale, Éducation Thérapeutique du Patient…), propose des formations à destination des bénévoles et professionnels et favorise l’implication des usagers.

Plus de soixante associations de santé adhèrent à la MAS dans de divers domaines : l’accompagnement des personnes en deuil, l’alcool, l’autisme, le bien-être mental, le cancer, la déficience visuelle, les maladies génétiques et congénitales, le déficit moteur, locomoteur ou neurologique, le handicap et l’entourage, les troubles du langage et de l’apprentissage...

Liste des associations adhérentes et de leurs missions sur le site internet.

Les personnes ayant un diabète et leurs proches sont accueillis par des bénévoles, eux-mêmes diabétiques, lors de permanences régulières, qui se tiennent à Rennes et à Fougères.

Les permanences se font exclusivement dans les locaux de l’association sur rendez-vous programmé. Des bénévoles vous accueilleront et vous recevront pour répondre à vos questions, interrogations.

Les bénévoles ne sont pas des professionnels de la nutrition. Ils sont eux-mêmes concernés par le diabète et ont suivi une formation complète délivrée par des professionnels de santé. Ils sont là pour accueillir les personnes ayant un diabète et leurs proches, les écouter et les orienter vers les professionnels compétents.

De la documentation sur le diabète et l’alimentation est à disposition.

L’association ne fait pas de consultation individuelle en diététique. 

Accueil à RENNES :

Les bénévoles vous accueillent sur rendez-vous, en général le jeudi entre 13h30 et 16h00.

En fonction de vos disponibilités, un autre jour peut être programmé.

Contact par téléphone au 02.99.41.83.78 ou par mail à administration@mnd35.fr pour prendre rendez-vous.

Accueil à FOUGÈRES :

Les bénévoles vous accueillent sur rendez-vous également au sein de la Maison Des Usagers et des Associations de l’hôpital, 133 rue de la Forêt à Fougères (35300).

Contact par téléphone au 02.99.41.83.78 ou par mail à administration@mnd35.fr pour prendre rendez-vous.

L'association propose des ateliers nutritionnels qui sont animés par un diététicien et un professionnel du sport santé.

Ils reposent sur une animation collective et participative basée sur les compétences et les habitudes alimentaires des participants, pour accompagner chacun vers des choix favorisant le bien-être.

Ces ateliers s’adressent à toute personne dans une démarche de prévention-santé, en particulier aux personnes:

• Personnes ayant des facteurs de risque cardiovasculaire, de diabète ou d’obésité, de surpoids, d’hypertension, d’hypercholestérolémie
• Personnes ayant une pathologie
• Public vulnérable : une attention particulière sera portée au public enfants et jeunes par le biais des structures qui les accueillent en vue de renforcer la prévention et la promotion de la santé sur la thématique de l’alimentation et de l’activité physique comme facteurs favorables à une bonne santé. Il en est de même pour les personnes en situation sociale fragile, en situation de précarité économique.

L'association propose des rencontres qui portent sur un thème relatif à l’alimentation et qui sont régulièrement mises en place sur l’ensemble du département, suite à une sollicitation de partenaires. Elles peuvent s’adresser à tous ou à un public spécifique. Elles permettent d’être mieux informé sur l’alimentation et d’adapter sa consommation en conséquence.

Ces rencontres peuvent être à l’initiative de collectivités territoriales, d’associations, d’entreprises, de caisses de retraites, de mutuelles et sont généralement à destination d’un public spécifique.

Maladies rares infos services est le site du service national d’écoute, d’information et d’orientation sur les maladies rares.
Confidentiel et gratuit.

Nos missions :

•  Vous informer sur les maladies rares
•  Vous orienter vers les structures expertes
•  Vous écouter et vous soutenir
•  Vous proposer un forum d’échange

Formulaire de contact sur le site :
Contacter Maladies Rares Info Services par e-mail

Présentation :

Le Pôle Gériatrique Rennais est un Établissement de Santé Privé d'Intérêt Collectif (ESPIC) à but non lucratif.

Situé dans un parc de 7 hectares, à proximité immédiate de Rennes, à Chantepie, le Pôle Gériatrique Rennais propose une filière gériatrique complète pour la personne âgée : services de médecine, soins de suite et de réadaptation polyvalents et spécialisés, unité de soins de longue du durée (USLD), et établissement hébergeant des personnes âgées dépendantes (EHPAD).

Le Pôle Gériatrique Rennais accueille et soigne des personnes âgées de plus de 60 ans polypathologiques dépendantes.

Le Pôle est également doté d'un hôpital de jour médecine et un hôpital de jour SSR locomoteur et neurologique, une Unité de Soins Palliatifs (USP) et d'une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP).

Médecine et spécialités médicales :

• 35 lits de cardiologie,
• 19 lits de neurologie,
• 16 lits de gériatrie aigüe.

Structure d’aval des services d’urgences du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de la ville de Rennes, le Pôle Gériatrique Rennais est reconnu pour son activité de médecine, de neuro gériatrie et de cardio gériatrie, en hospitalisation complète, pour la personne âgée dépendante polypathologique.

Soins de Suite et Rééducation 

Affections de la personne âgée polypathologique dépendante : 60 lits

La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne est un dispositif de coordination régionale piloté par les centres hospitaliers universitaires de Brest et de Rennes. Elle est financée par le Ministère de la Santé.

Nous visons à renforcer le rôle des instances nationales et des 128 centres de références et de compétences maladies rares implantés dans 6 établissements hospitaliers (CHU de Brest et de Rennes, CH de Lorient, Saint-Brieuc et Vannes, Fondation Ildys Roscoff).
Le partage et la mutualisation des expertises et des ressources sont au cœur de ce dispositif.

Quelles sont les ambitions de Rares Breizh ?

• Promouvoir les expertises régionales dans le domaine des maladies rares
• Orienter et soutenir les personnes malades et leur entourage
• Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades
• Faire du lien entre les professionnels
• Respecter les missions de chacun

Qui est concerné ?

• Personnes malades et leurs proches, aidants…
• Associations de personnes malades et leurs proches
• Patient ou Parent expert
• Professionnels les accompagnant

Quelles sont les missions de Rares Breizh ?

FACILITER LE PARCOURS DE SOINS ET DE VIE

Évaluer les dispositifs de prise en charge et favoriser le lien entre les professionnels.
Développer l’éducation thérapeutique du patient.
Accompagner les enfants dans leur passage à l’âge adulte.

INFORMER ET COMMUNIQUER

Augmenter la visibilité des centres de référence et de compétence maladies rares.
Organiser des évènements et soutenir les actions des associations de personnes malades et leurs proches.

OFFRIR UN PANEL DE FORMATIONS

Mettre en place des actions de formation à destination du public de la plateforme.

FAVORISER L’INNOVATION ET LA RECHERCHE

Soutenir, développer et valoriser la dynamique de recherche et d’innovation.
 

Une équipe multidisciplinaire

• 2 coordinatrices médicales
• 1 coordinatrice régionale
• 2 assistants de service social
• 2 infirmières spécialisées
• 1 chargée de parcours génomique, conseillère en génétique
• 1 chargée de partenariat et communication

SOS Hépatites est composé d'une équipe de bénévoles et de professionnels ayant reçu une formation spécifique, qui propose une écoute personnalisée et très humaine pour les malades et leurs familles. Elle est aussi à disposition des professionnels. Elle traite le problème sous toutes ses facettes : médicales (évolution de la maladie, traitement...), psychologiques, sociales et juridiques avec orientation si nécessaire.

L'association est présente partout en France. Les départements sont regroupés en 30 délégations.
L'association crée des liens entre les familles qui se mobilisent pour aider à financer la recherche, améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des malades, sensibiliser et informer le grand public, les décideurs et les partenaires.
Pour agir, elle bénéficie des fonds suivants : dons, adhésions, legs, partenariat.

 En Ille et Vilaine, contacter le délégué départemental :

Chrystelle Maret
29, rue du Champ Fleuri
35310 Chavagne

Tél : 06 81 34 98 03

Association adhérente à la Maison associative de la santé (tél. 02 99 53 48 82. Pas de permanences à la MAS mais de réunions d'information.)

Siège national de l'association :

Association Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac 75013 Paris - 01 40 78 91 91

mail : vaincrelamuco35@free.fr